20230315 Der europäische Gesundheitsdatenraum

15.03.2023 Der europäische Gesundheitsdatenraum
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So wird das nichts!

Der "European Health Data Space" - ein digitaler Raum, in dem ich europaweit mein eRezept einlösen kann und der Arzt am anderen Ende der EU zur Behandlung einfach meine ePA, meine elektronische Patientenakte aufschlägt und mich sofort angemessen behandeln kann. Das wird wohl eine unerfüllbare Wunschvorstellung bleiben und in den nächsten Jahren nur die Profite der beteiligten Unternehmen in den Himmel wachsen lassen.

In der Präambel des ersten Vorschlags der Europäischen Kommission zum Europäischen Raum für Gesundheitsdaten heißt es vollmundig:

"... die COVID‑19-Pandemie [hat] noch stärker gezeigt, wie wichtig elektronische Gesundheitsdaten für die Entwicklung von Strategien zur Bewältigung von Gesundheitskrisen sind."

Wenn wir dabei an die Corona-Warn-App und das gleich parate Konkurrenzprodukt, die Luca App denken, können wir über diesen Satz nur lachen. Aber auch wir sind neugierig, wie eine europäisch einheitliche Gesundheitsversorgung geschaffen werden könnte und wir haben auch nichts gegen ein europaweites eRezept.

Was ist geplant?

Es wird im "European Health Data Space" mit Schlagworten um sich geworfen und auf gelungene Digitalvorhaben anderer Länder, wie die Patientenakte in Estland oder Finnland verwiesen. Warum werden da nicht Österreich und die Schweiz referenziert, die auch schon erfolgreicher sind als wir?

Allerdings müssen wir stutzig werden, wenn nach den Schlagworten sofort über den sogenannten „primary use“ und noch einen „secondary use“ – also eine Verwendung von Gesundheitsdaten über den eigentlich Primärzweck der Behandlung und Versorgung hinaus, geschrieben wird. Dabei kann es um die Nutzung unserer sensiblen Gesundheitsdaten für die Forschung gehen, aber auch ganz profane kommerzielle Zwecke.

Wenn man über solche (Profit-) Möglichkeiten nachdenkt, dann gehört es sich mindestens den Menschen eine Widerspruchsmöglichkeit anzubieten. Weder ein Opt-Out oder Opt-In Verfahren sind bisher vorgesehen, aber es wird darüber "diskutiert". Aber auch dieses (noch nicht vorhandene) Widerspruchsrecht wird an anderer Stelle wieder eingefangen, in dem "Data Holders", das sind eventuell Ärzte und in jedem Fall Krankenhäuser, Gesundheitsdaten für den „secondary use“ bereitstellen müssen.

Anonym - pseudonym

Unsere Gesundheitsdaten sollen für den „secondary use“ pseudonymisiert werden und dadurch "weitgehend anonym" sein. Wie weitgehend das ist, hängt von einer eventuell seltenen Krankheit und einer bestimmten Blutgruppe und ... weiteren spezifischen Merkmalen ab. Je mehr Daten gesammelt werden, umso leichter ist jemand identifizierbar. Und es ist schon erstaunlich, was nach dem Vorschlag alles zu den Gesundheitsdaten gehören soll. Umgekehrt ist die Definition der Verarbeitungszwecke sehr unscharf. So kann man sich unter "Training, Erprobung und Bewertung von Algorithmen, auch in Medizinprodukten, KI-Systemen und digitalen Gesundheitsanwendungen, die zur öffentlichen Gesundheit oder sozialen Sicherheit beitragen" alles mögliche vorstellen.

Immerhin sollen die damit trainierten KI-System keine "Entscheidungen zum Schaden einer natürlichen Person" treffen dürfen. Und wenn sie es doch tun?

Bis zur Ausformulierung und dem Inkrafttreten des "European Health Data Space" im Jahr 2025 wird noch einiges klarzustellen sein ...

Mehr dazu bei https://netzpolitik.org/2023/european-health-data-space-ein-datenraum-voller-ungereimtheiten/